Забыли пароль?
Государственный Совет-Хасэ Республики Адыгея
Поиск | Войти
Республика Адыгея
О Госсовете
Структура
Заседания
Деятельность
Документы
Пресс-служба
Аналитические материалы
ЮРПА
Молодежный парламент
Комиссия Аппарата
Прокуратура РА
Главная

 

Новости

Помочь больным с редким заболеванием

Помочь больным с редким заболеванием
20 ноября 2014 года 16:38

Именно об оказании помощи больным муковисцидозом (МВ) шла речь на рабочей встрече в Государственном Совете - Хасэ Республики Адыгея, которую провела председатель парламентского комитета по социальной политике и здравоохранению И.В. Ширина с членами Адыгейской региональной общественной организации родителей детей инвалидов и взрослых больных муковисцидозом (МВ) «Надежда».

На встрече шел разговор о том, что Межрегиональная общественная организация и Европейская организация муковисцидоза (МВ)  ежегодно с 18 – 24 ноября проводят неделю внимания к проблемам данного заболевания для того, чтобы улучшить жизнь всех пациентов в России и Европе.

Члены организации обратились в профильный парламентский комитет с просьбой внести в законодательство изменения, касающиеся вопросов улучшения и повышения качества жизни больных муковисцидозом (МВ) на территории Адыгеи. Данному заболеванию в нашей республике подвержено семь человек, из которых шесть дети и один взрослый.

Участники встречи говорили о равном доступе в лечении больных, в соответствии с европейскими стандартами для всех пациентов России. Они затронули вопросы лекарственного обеспечения всеми группами жизненно важных препаратов, доступности амбулаторного и стационарного лечения в соответствии со стандартами Европейского консенсуса, введения специализированной медицинской помощи на дому, доступности технических средств реабилитации, развития реабилитационной помощи, санаторного лечения и другие. Использование специализированной медицинской помощи кардинально улучшит качество жизни больных муковисцидозом (МВ) и увеличит ее продолжительность.

По завершению мероприятия И.В. Ширина поблагодарила за плодотворную встречу. Заверила, что все высказанные просьбы будут рассмотрены,  взяты под контроль и по возможности исполнены. Также было решено провести очередную встречу с участием представителей профильных федеральных, республиканских служб и ведомств.

Председатель комитета пожелала доброго здоровья и терпения всем участникам встречи.

Ширина Ирина ВикторовнаЧлены Адыгейской региональной общественной организации родителей детей инвалидов и взрослых больных муковисцидозом (МВ) «Надежда»Члены Адыгейской региональной общественной организации родителей детей инвалидов и взрослых больных муковисцидозом (МВ) «Надежда»
6877 просмотров
1000
комментарии: 0