Государственный Совет-Хасэ Республики Адыгея
Поиск | Войти
путь на сайтеГлавная / / /

 

Новости

Помочь больным с редким заболеванием

5475 просмотров
1000
Помочь больным с редким заболеванием
20 ноября 2014 года 16:38

Именно об оказании помощи больным муковисцидозом (МВ) шла речь на рабочей встрече в Государственном Совете - Хасэ Республики Адыгея, которую провела председатель парламентского комитета по социальной политике и здравоохранению И.В. Ширина с членами Адыгейской региональной общественной организации родителей детей инвалидов и взрослых больных муковисцидозом (МВ) «Надежда».

На встрече шел разговор о том, что Межрегиональная общественная организация и Европейская организация муковисцидоза (МВ)  ежегодно с 18 – 24 ноября проводят неделю внимания к проблемам данного заболевания для того, чтобы улучшить жизнь всех пациентов в России и Европе.

Члены организации обратились в профильный парламентский комитет с просьбой внести в законодательство изменения, касающиеся вопросов улучшения и повышения качества жизни больных муковисцидозом (МВ) на территории Адыгеи. Данному заболеванию в нашей республике подвержено семь человек, из которых шесть дети и один взрослый.

Участники встречи говорили о равном доступе в лечении больных, в соответствии с европейскими стандартами для всех пациентов России. Они затронули вопросы лекарственного обеспечения всеми группами жизненно важных препаратов, доступности амбулаторного и стационарного лечения в соответствии со стандартами Европейского консенсуса, введения специализированной медицинской помощи на дому, доступности технических средств реабилитации, развития реабилитационной помощи, санаторного лечения и другие. Использование специализированной медицинской помощи кардинально улучшит качество жизни больных муковисцидозом (МВ) и увеличит ее продолжительность.

По завершению мероприятия И.В. Ширина поблагодарила за плодотворную встречу. Заверила, что все высказанные просьбы будут рассмотрены,  взяты под контроль и по возможности исполнены. Также было решено провести очередную встречу с участием представителей профильных федеральных, республиканских служб и ведомств.

Председатель комитета пожелала доброго здоровья и терпения всем участникам встречи.

Ширина Ирина ВикторовнаЧлены Адыгейской региональной общественной организации родителей детей инвалидов и взрослых больных муковисцидозом (МВ) «Надежда»Члены Адыгейской региональной общественной организации родителей детей инвалидов и взрослых больных муковисцидозом (МВ) «Надежда»

Последние новости

Фракция партии «Единая Россия» приняла участие в очередной конференции АРО ВПП «Единая Россия»

Сегодня в 09:48

12 ноября Глава Адыгеи Мурат Кумпилов, Председатель Государственного Совета – Хасэ РА Владимир Нарожный приняли участие XXX конференция АРО ВПП «Единая Россия».

Рабочая встреча

Сегодня в 09:46

12 ноября Председатель Государственного Совета – Хасэ РА Владимир Нарожный провел рабочую встречу с руководителем Регионального исполкома в РА обособленного структурного подразделения Исполкома Общероссийского общественного движения «Народный фронт «За Россию» Юрием Гороховым.

О плодородии земель сельскохозяйственного назначения, определении правового статуса лесополос шел разговор на заседании профильного комитета

12 ноября 2018 года 17:42

В рамках подготовки XXX заседания Госсовета – Хасэ РА в парламенте республики проходят заседания профильных комитетов.

Совет законодателей региона провел свое первое заседание

9 ноября 2018 года 12:43

Сегодня состоялось первое заседание Совета законодателей при Государственном Совете – Хасэ Республики Адыгея.

Дань уважения ветеранам

8 ноября 2018 года 17:44

7 ноября в Доме культуры поселка Энем по инициативе заместителя Председателя Госсовета – Хасэ РА Аскера Савва, главы Энемского городского поселения Хизира Хотко и депутата Госсовета – Хасэ Рустама Калашаова состоялось традиционное мероприятие, посвященное празднованию Дня ветеранов Республики Адыгея.

Выездное заседание комитета состоялась в поселке Тульском

8 ноября 2018 года 14:56

7 ноября в поселке Тульском Майкопского района состоялось выездное заседание комитета Государственного Совета – Хасэ РА по строительству, транспорту, связи и ЖКХ, в котором принял участие Председатель Государственного Совета – Хасэ РА Владимир Нарожный, и.о. главы муниципального образования Майкопского района Олег Топоров, председатели парламентских комитетов Александр Лобода, Олег Картамышев,  депутаты республиканского парламента Александр Колесников, Алла Чернышова, Карэн Мнацаканьян, руководитель регионального оператора – Фонда капитального ремонта МКД Руслан Пшигонов, депутаты районного звена, представители администрации муниципалитета, главы сельских поселений Майкопского района.

Обсуждены меры повышения инвестиционной привлекательности Республики Адыгея

8 ноября 2018 года 14:49

7 ноября по приглашению Главы РА Мурата Кумпилова Адыгею посетила профессор кафедры экономической и социальной географии России географического факультета МГУ им. Ломоносова, автор многих научных работ по региональному развитию Наталья Зубаревич, которая была основным экспертом дискуссии круглого стола на тему: «О мерах по повышению инвестиционной привлекательности Республики Адыгея», прошедшего с участием Главы РА Мурата Кумпилова, Председателя Государственного Совета – Хасэ РА Владимира Нарожного,  депутатов и членов Кабинета министров РА, ученых, представителей предпринимательского сообщества.

Акция по безопасной перевозке детей - пассажиров

7 ноября 2018 года 17:30

Сегодня многие дошкольные образовательные организации города Майкопа стали площадками для проведения акции, направленной на безопасность перевозки детей – пассажиров.